14 июня – ИА SM.News. Агентство новостей РИАН сообщило, что в Кировской области России страдают дети с редким заболеванием синдрома Шерешевского — Тернера. На примере семьи Дьяковых РИАН пишет о проблеме с жизненно необходимыми лекарствами.
Данная проблема со здоровьем не поддается полному лечению. В связи с нарушением работа больше части органов, последствия могут появится и с бесплодием и с железами половой системы. Так, у двухлетней Лили из Кировской области обнаружили страшное заболеванием, когда уже появились аномальные симптомы.
Фото: ИА SM-News
После перенесенной операции на сердце, врачи установили, что одной из важных хромосом у девочки нет. Анализ на генетику только подтвердил худшие подозрения родителей — появился синдром. Чтобы как-то поддерживать жизнь, родители всех заболевших детей на собственные деньги покупали лекарства — гормоны. Но сейчас из доступа необходимые таблетки были убраны, а получить квитанцию теперь очень трудно.
Только когда девочки Лили исполнилось шесть лет, родители смогли добиться получения возможности на приобретение лекарства. Он не обходимо до 15 лет. Рост начал замедляться, а врачи не советовали спешить и уверяли родителей, что Лили сможет вырасти самостоятельно.
В итоге вся семья решила уехать в другой регион, где стоимость терапии равнялась чуть меньше 50 тысяч рублей. Таких денег родители не смогли найти. Теперь они пытаются снова добиться льготных лекарств.
